"Recht op Zorg" voor personen met een handicap: Basisvisie en richting voor een nieuw beleid

Basisvisie 14 januari 2011: Deze Werd ter kennis gebracht aan de Vlaamse overheid en alle belanghebbende in de sector gehandicaptenzorg.

Zorgplanning op langere termijn als kader

In de regeringsverklaring van 13 juli 2009 was er met betrekking tot personen met een handicap geen sprake van recht op zorg. ‘Om tegemoet te komen aan de toenemende zorgvragen’ had men het over een ‘zorgplan met meerjarenprogrammatie voor een gerichte uitbreiding in de thuiszorg, de sector van de personen met een handicap en de jeugdzorg’. Dit op zich was een positief gegeven met betrekking tot het beleid, maar de noodzakelijke schakel van het begrip ‘Recht op zorg’ bleef ontbreken.

Recht op kinderopvang maar geen recht op zorg

Dit verwonderde ons omdat met betrekking tot de kinderopvang het begrip ‘Recht op kinderopvang’ wel in de mond werd genomen. De tekst van de verklaring luidt letterlijk als volgt: ‘We werken een kaderdecreet kinderopvang uit en realiseren een groeipad in de kinderopvang wat op termijn ertoe leidt dat iedereen een recht op kinderopvang kan uitoefenen.’ We kunnen ons niet van de indruk ontdoen dat voor de realisatie van dit project grote financiële middelen zullen nodig zijn en dat dit een brede maatschappelijke impact zal hebben. Blijkbaar kan de regering dit desalniettemin tot een na te streven doelstelling maken.

Via zorggarantie later naar een eventueel recht op zorg

Gelukkig lijkt er op korte tijd een evolutie gaande en in gang gezet. Met genoegen stellen we vast dat de huidige minister voor welzijn, volksgezondheid en gezin nauwelijks één jaar later ook voor de sector van de zorg voor personen met een handicap voor de eerste maal in de geschiedenis in een beleidsverklaring het begrip ‘Recht op zorg’ hanteert. We beschouwen dit als een positieve evolutie en zijn de minister hier dankbaar voor. In zijn conceptnota voor personen met een handicap van 9 juli 2010 zegt hij het volgende: ‘Nu spreken we van een zorggegarandeerde groep omdat we op dit ogenblik en in de eerstkomende jaren (verder) de noodzakelijke voorwaarden moeten invullen. Pas op een later tijdstip zullen we kunnen evalueren of we van de gegarandeerde ondersteuning aan prioritair te bemiddelen situaties kunnen evolueren naar een effectief "recht op zorg", in de zin van een juridisch afdwingbaar recht.’ Het kernbegrip dat de minister hanteert is het begrip ‘zorggarantie’. Er worden meerdere zorggarantiegroepen onderscheiden die beleidsmatig een prioritair karakter zullen krijgen bij de realisatie en de uitbouw van de zorg. Op termijn kan dit eventueel leiden tot de erkenning van het begrip ‘Recht op zorg’ met mogelijk daaraan gekoppeld een juridische afdwingbaarheid. De gedachtegang die gevolgd wordt is dat men van ‘zorggarantie’ hoopt te evolueren naar ‘recht op zorg’.

Blijkbaar volgt de Vlaamse regering zowel voor de sector van de personen met een handicap als voor deze van de kinderopvang dezelfde redenering. Eerst op het terrein en in de praktijk voldoende zorg en aanbod realiseren om op die manier te komen tot en te groeien naar een ‘Recht op zorg en opvang’. Deze gedachtegang wordt duidelijk gehanteerd wanneer de minster als eerste noodzakelijk voorwaarde en succesfactor om te kunnen slagen vermeldt: ‘Een substantiële capaciteitsuitbreiding, gespreid over de periode 2010 tot en met 2020.’

Prioriteit voor de meest zorgbehoevenden

Zorggarantie betekent in feite zorgrealisatie voor de meest zorgbehoevenden. Zonder twijfel kan men in deze richting pleiten. Ook wij ‘Ouders voor Recht op zorg’ hebben er steeds voor gepleit dat aan hen in de eerste plaats voorrang dient gegeven. Specifiek hebben wij steeds verwezen naar deze personen die zich in een noodsituatie bevinden. Op de eerste plaats zorgen voor hen die dit het meest nodig hebben is ethisch goed handelen.

Ook zorgen voor de anderen, zorgen voor iedereen

Toch rijst er een probleem. Diegenen die op die manier geholpen worden zijn een kleine minderheid. Er zijn de vele anderen die blijven wachten en geen oplossing krijgen. Hun noden, problemen, stoornissen en beperkingen zijn belangrijk, ernstig en langdurig en bemoeilijken de participatie aan de omgeving. Ook zij hebben recht op zorg en ook voor hen zou een zodanige planning moeten opgemaakt dat men zicht krijgt op het realiseren van zorggarantie voor iedereen.

 

 
Zorg realiseren op basis van één definitie van handicap

Wij Ouders voor Recht op zorg zijn van oordeel dat ‘Recht op zorg’ slechts op één manier goed en sluitend gerealiseerd kan worden, met name door het te koppelen aan de definitie van handicap. De overheid beschikt over dergelijke definitie. Deze definitie volgt de internationaal geldende opvattingen en omschrijvingen. De minister vermeldt dat het hier om een ruime omschrijving gaat waardoor de doelgroep van personen met een handicap behoorlijk groot wordt. Zo ruim is deze definitie ook niet, zij is vrij duidelijk en streng. In het decreet van 7 mei 2004 tot oprichting van het vaph wordt het begrip handicap als volgt omschreven: ‘elk langdurig en belangrijk participatieprobleem van een persoon dat te wijten is aan het samenspel tussen functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en persoonlijke en externe factoren’. De basisbegrippen die in deze definitie gehanteerd worden zijn de langdurigheid, de belangrijkheid (vroeger de ernst) en de participatieproblematiek. Om in geschreven te worden in het Vaph en erkend te worden als persoon met handicap worden de functiestoornissen en beperkingen aan deze begrippen getoetst. De velen ingeschreven in het vaph die momenteel wachten op zorg beantwoorden aan deze definitie van handicap. Hun problemen zijn langdurig en belangrijk (ernstig) en hebben een duidelijke weerslag op hun participeren. In principe komen zijn voor zorg in aanmerking. In principe hebben al deze personen “Recht op zorg’.

Recht op zorg geen uitvloeisel maar een uitgangspunt

Wij denken dat het begrip ‘Recht op zorg’ niet het uitvloeisel kan zijn van het effectief realiseren van voldoende zorg en zorggarantie. Het is niet iets wat er achteraf bijkomt en wat afhankelijk gemaakt wordt van al dan niet voldoende gerealiseerd hebben.

In de opvatting van ouders voor ‘Recht op zorg’ is dit recht het vertrekpunt op basis waarvan men een planning opmaakt en een methodiek ontwikkeld waarbij:

  • Voorrang gegeven wordt aan de meest zorgbehoevenden. Deze methodiek zit vervat in het werking van de zorgregie
  • Tegelijkertijd aangeeft hoe men op relatief korte tijd de volledige problematiek wil saneren en oplossen.
Recht gekoppeld aan de persoon

Het Recht komt dus eerst. Het wordt toegekend aan de persoon die een belangrijk ernstig en langdurig probleem heeft. Het moet waar gemaakt worden, gerealiseerd worden. Het is de basis voor het beleid. Indien afdwingbaarheid en zorggarantie niet onmiddellijk voor iedereen haalbaar zijn, dan kan dit eerst instrumenteel voorzien worden voor deze groepen die meest noodlijdend zijn en een prioritair karakter hebben. Op relatief korte tijd moet het bereikbaar worden voor alle personen met belangrijke, ernstige en langdurige beperkingen en stoornissen die als persoon met handicap erkend zijn en dus recht hebben op zorg.

Via recht naar garantie en zekerheid

Het Recht is gekoppeld aan de persoon en niet aan de realisatie van de zorg. Het is de basis om te komen tot een nog meer volledige en goed uitgebouwde zorg. Door te vertrekken van recht kan men groeien tot zorggarantie. Vertrekkend van zorggarantie kan men moeilijk komen tot recht. Het kan moeilijk een gevolg zijn van zorggarantie. Het recht gaat er steeds aan vooraf. Op basis van recht wordt er garantie en zekerheid gegeven. Deze redenering geldt voor alle personen met een handicap die als dusdanig erkend zijn.

Het lijkt dus aangewezen het ‘Recht op zorg’ eerst in te schrijven en te voorzien in de regelgeving, gekoppeld aan één definitie van handicap. Men kan moeilijk meerdere definities hanteren naargelang graad en soort van handicap en daar andere of aangepaste rechten uit afleiden. Dit geeft aanleiding tot ernstige conflicten en moeilijkheden. Op basis van één basisrecht kan men groeien, beleid ontwikkelen, programmeren om te komen tot garantie en zekerheid zodat iedereen ook effectief krijgt waar hij recht op heeft.

Graag brengen we deze gedachtegang onder de aandacht van het beleid in de hoop zo een vruchtbare bijdrage te hebben geleverd aan het gesprek en de discussie met betrekking tot deze problematiek.